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Familie Hein und das Kohlschütter-Syndrom

Diese Webseite ist über eine Familie, die vom Kohlschütter-Syndrom betroffen ist. Das Kohlschütter-Syndrom (gelegentlich auch Kohlschütter-Tonz-Syndrom) ist eine recht seltene degenerative Stoffwechselerkrankung, an der zwei unserer drei Kinder erkrankt sind und über die Sie an anderer Stelle dieser Site mehr erfahren können. 
Wenn Sie ebenfalls Betroffener sind (und dies vielleicht erst seit kurzem wissen): Bitte zögern Sie nicht, Kontakt mit uns aufzunehmen; genau für Sie ist diese Seite entstanden! 
Wenn Sie nur neugierig darauf sind, wie Familien überhaupt mit solch einer Erkrankung weiter- und überleben: Bitte schauen Sie sich um, stellen Sie Fragen, machen Sie sich schlauer!

Diese Seite ist - genau wie wir - dauernd in Bewegung, schauen Sie ruhig öfter mal die Fortschritte (nicht nur der Webseite) an.




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- (c) vom 24.10.2012